Kuidas aidata autistlikel inimestel elus toime tulla?

Just eile rääkisin autistlikele lastele spetsialiseerunud kooli direktoriga, kes mainis, et kool püüab leida autistlikele lastele lähikonnas praktika- ja töövõimalusi, mis võimaldaksid neil oma tugevaid külgi maksimaalselt ära kasutada. Ent kui ma küsisin, kuidas nad koolis tugevaid külgi välja selgitavad, hakkas ta otsekohe rääkima sellest, kuidas nad aitavad õpilastel sotsiaalsetest puudujääkidest üle saada. Kui isegi eksperdid ei suuda loobuda mõtlemast sellele, mis on valesti, selle asemel et mõelda, mis võiks olla parem, siis kuidas saab loota, et autistide pere ja sugulased kuidagi teisiti mõtlevad?

Tunnen muret, kui 10-aastased lapsed, kes mulle ennast tutvustavad, tahavad rääkida ainult “minu Aspergerist” või “minu autismist”. Tahaksin pigem kuulda “minu teadusprojektist” või “minu ajalooraamatust” või sellest, “kelleks ma tahan suureks kasvades saada”. Tahan kuulda nende huvidest, tugevustest, lootustest. Tahan, et neil oleksid hariduses ja tööturul samad eelised ja võimalused, mis minul olid. Täpselt samamoodi ei oska ka autistlike laste vanemad oma laste tugevatest külgedest rääkida. Kui ma küsin “Mis teie lapsele meeldib? Milles ta tugev on?”, siis näen nende näol hämmingut. Meeldib? Tugev? Minu väike Tom? Sellistel juhtudel järgin rutiinset protseduuri. Mis on teie lapse lemmikõppeaine? Kas tal on mingeid hobisid? Kas ta on teinud midagi – kunstiteose, käsitöö, ükskõik mis asja – mida ta saaks mulle näidata? Mõnikord kulub pisut aega, kuni vanemad taipavad, et nende lapsel on tegelikult mõni anne või huvi. Hiljuti tulid minu juurde kaks lapsevanemat ja ütlesid, et on mures, sest teavad, et nende poeg ei ole suuteline pereäri – rantšot – edasi pidama. Mis temast saab, sest see on ainus maailm, mida ta tunneb? Jah, see võib olla ainus maailm, mida ta tunneb, aga laps ei olnud verbaalse suhtlemise häirega. Nende laps suutis funktsioneerida. Niisiis, milline osa maailmast teda huvitab? Viisteist minutit hiljem laususid nad viimaks, et nende pojale meeldib kala püüda. “Seega võib temast saada kalapüügiinstruktor,” ütlesin mina. Vanemate peade kohal oleks otsekui lambikesed süttinud. Nüüd oli neil võimalik probleemile uue nurga alt vaadata. Selle asemel et mõelda ainult sellele, kuidas elu poja puuete järgi kohandada, said nad nüüd hakata mõtlema poja huvidele, võimetele ja tugevustele.

Minu jaoks on autism sekundaarne. Minu põhiidentiteet on kariloomadeekspert – professor, teadlane, konsultant. Et seda osa oma identiteedist säilitada, reserveerin kalendris regulaarselt ära “kariloomadeajad”. Juuni? See on kariloomade aeg. Jaanuari esimene pool? See on kariloomade aeg. Nendel perioodidel ma endale loengupidaja kohustusi ei võta. Autism moodustab kindlasti osa sellest, kes ma olen, aga ma ei luba sel ennast defineerida. Sama kehtib ka kõigi diagnoosimata Aspergeri juhtude kohta Räniorus. Autismispektrisse kuulumine ei defineeri neid. Neid defineerib nende töö. (Seepärast nimetan neid Õnnelikeks Aspideks.) Mõnedel inimestel ei avane muidugi kunagi sellist võimalust. Nende probleemid on lihtsalt nii rängad, et nad ei tule pideva kõrvalise abita toime, ükskõik kui visalt me ka ei üritaks. Aga kuidas on lood nendega, kes suudavad toime tulla? Ja kuidas on lood nendega, kes ei suuda toime tulla, aga kes suudaksid elada produktiivsemat elu, kui suudaksime nende tugevad küljed välja selgitada ja neid edasi arendada? Kuidas saaksime aju plastilisust enda kasuks ära kasutada? Olgu, üks asi korraga. Kõige tähtsam kõigepealt: kuidas tugevusi ära tunda?

Haridus

Kui ma Räniorus loenguid annan, näen hulgaliselt inimesi, kes langevad kindlasti autismispektrisse. Kui ma maapiirkondades ringi sõidan ja koolides loenguid pean, näen hulgaliselt samasuguseid lapsi, kellel ei avane kunagi võimalust Räniorus töötada. Miks? Sest nende koolid püüavad kohelda kõiki lapsi just nagu nad kõik oleksid ühesugused. On viga panna autismispektrisse kuuluvad lapsed normaalse telastega samasse klassi ja kohelda neid samamoodi. Algkoolis aitab normaalsete lastega samas klassiruumis õppimine autistlikel lastel sotsialiseeruda. Ainetes, kus laps silma paistab, võib õpetaja jagada lisaülesandeid. Kui aga kool kohtleb kõiki ühtemoodi, siis teate mis: inimene, kes ei ole täpselt samasugune kui teised, jääb üksi. Selline õpilane marginaliseerub klassis. Ning kui see juhtub, ei lähe enam kaua, kuni õpilane marginaliseeritakse igaveseks – saadetakse eraldi klassi või isegi erikooli. Ning ühtäkki võib Aspergeri sündroomiga laps leida ennast terve hulga verbaalse suhtlemise häiretega lastega samast eriprogrammist.

Kui olete lugenud mõnda mu raamatut või näinud HBO filmi minu elust, siis teate, et võlgnen suure tänu oma keskkooliaegsele loodusteaduste õpetajale hr Carlockile. Ta muutis mu elu väga mitmel moel, selgitades välja minu tugevad küljed – mehaanika ja projekteerimine – ning aidates mul neid valdkondi uurida. Ta oli raketimudelite klubi eestvedaja – ma armastasin seda. Ta sütitas minus huvi igasuguste elektrooniliste eksperimentide vastu. Ent ühes olulises aspektis tema mõtteviis siiski arvatavasti pidurdas mind. Kui hr Carlock nägi, et ma ei saa algebraga hakkama – lihtsalt ei saa hakkama -, püüdis ta seda kahekordse jõuga mulle selgeks õpetada. Ta ei mõistnud, et mu aju ei tööta abstraktsel sümbolistlikul moel, mis on x-i leidmiseks vajalik. Hr Carlock ei andnud ühegi õpilase puhul kergelt alla ning ma arvan, et ta oli siiralt veendunud, et mind kõvasti tagant sundides ta aitab mind. Ent selle asemel oleks ta võinud tunnistada minu puudusi kõnealuses valdkonnas ja asetada rõhu minu tugevusele mõnel teisel alal. Minu andekus projekteerimise alal oleks võinud anda vihje. Projekteerimineei ole abstraktne; see on konkreetne. Seotud kujuga. Seotud nurkadega. Seotud geomeetriaga. Aga ei. Standardse keskkooli õppekava järgi tuleb algebra enne geomeetriat, geomeetria enne trigonomeetriat ja trigonomeetria enne matemaatilist analüüsi – ja kogu lugu. See ei loe üldse, et geomeetria õppimiseks ei ole vaja algebrat osata. Hr Carlock sammus, nagu paljud pedagoogid, mööda sissetallatud õppekava rada, ilma et oleks seda ise taibanud.

Kui ma oma avalikel esinemistel seda lugu räägin, küsin publikult, kas kellelgi on olnud sarnast kogemust. Alati kerkib neli või viis kätt. Kui autistlik 14-aastane ei saa algebraga hakkama, sest see on liiga abstraktne, siis ei tasu talle öelda: “Tegele algebraga edasi. “Proovige ta geomeetria juurde suunata! Kui teine laps ei saa algebra või geomeetria või mõnda muud tüüpi matemaatikaga hakkama, siis ärge öelge talle: “Sa pead õppima matemaatikat, enne kui saad hakata millegi muuga tegelema.” Püüdke tal selle asemel laboris silmad särama saada! Kui laps ei suuda käsitsi kirjutada, siis laske tal trükkida. Kui mõni minusarnane laps leiutab sellise asja nagu embusmasin, siis ärge öelge: “See laps peab olema samasugune nagu teised õpilased” ja ärge lõhkuge masinat ära; öelge hoopis: “See laps ei ole teiste õpilaste moodi, selge see.” Õpetaja roll – hariduse roll ühiskonnas – on küsida: “Heakene küll, milline ta siis on?” Selle asemel et lapse puudujääke ignoreerida, tuleb olukordi nende järgi kohandada.

Kuulsin just ühel päeval ühe ema käest, et ta tütar ei olnud suutnud söögisaali lärmi taluda, mistõttu kooli direktor oli lubanud tal õpetajate söögitoas süüa. Ema oli ärritunud, et direktor oli tütre teistest lahutanud. Ei, ütlesin talle, see on teie tütre probleemile parim lahendus. Direktor oli piisavalt empaatiline mõistmaks, mida tüdruk suudab taluda ja mida mitte, ning lahendas olukorra loominguliselt. Kui te aga tõesti tahate lapsed “elu peavoolus” osalemiseks ette valmistada, siis peate tegema midagi enamat kui kohandama olukordi laste puudujääkide järgi. Te peate lisaks välja selgitama, kuidas lapse tugevaid külgi ära kasutada. Kuidas seda teha?

Kuidas tugevat külge ära tunda? Siin kohal on kasu kolmest mõtlemisviisist – piltide, mustrite ning sõnade ja faktide abil mõtlemisest. Vestlesin hiljuti lapsevanemaga, kelle neljandas klassis käival lapsel olid erakordsed kunstianded. Ent kool tahtis lapse kunstiindu jahutada, sest nii intensiivne pühendumine joonistamisele “ei ole normaalne”. Ta on piltide abil mõtleja! mõtlesin endamisi. Arendage seda! Ärge püüdke teha temast kedagi, kes ta ei ole, või veel hullem, kedagi, kes tal ei ole võimalik olla. Selle asemel tuleb tema kunstihuvi julgustada – ent samas laiendada tema kunstialast ampluaad. Kui ta joonistab koguaeg ralliautosid, siis paluge tal rallirada ka joonistada. Seejärel paluge tal joonistada ralliraja ümber tänavad ja hooned. Kui ta suudab seda teha, siis olete võtnud tema nõrkuse (obsessiivne mõtlemine teatavast objektist) ja teinud sellest tugevuse (võimalus mõista millegi nii lihtsa kui ralliauto seost ülejäänud ühiskonnaga).

Kui teie võsuke ei ole tõeline imelaps või savant, siis ei ole võimalik kaheaastase lapse kohta juba öelda, mis tüüpi mõtleja ta on. Minu kogemus ütleb, et märgid kalduvusest mõelda piltide, mustrite või sõnade ja faktide abil ilmnevad alles teises, kolmandas või neljandas klassis. Lapsed, kes on piltide abil mõtlejad, armastavad käelisi tegevusi. Neile meeldib legodega mängida, maalida, toitu valmistada, puutööd teha või õmmelda. Nad ei pruugi olla algebras või matemaatika teistes valdkondades kuigi tugevad, aga sellest pole midagi. Te saate matemaatika käeliste tegevustega siduda. Näiteks, kui laps armastab toiduvalmistamist, saate talle õpetada murdarvusid – pool tassi seda, veerand tassi toda. Origami pakub võimalust õpetada geomeetrilisi kujundeid. Ma oleksin saanud trigonomeetriast aru, kui oleksin saanud ehitada sillamudeleid ja katsetada nende purunemiskindlust – proovida ehitada erineva pikkusega sildu, asetada neid erinevate nurkade alla, vaadata, kui suure raskuse all need purunevad. (Pidage meeles, betoon on kõigest täiskasvanute papp.) Tänapäeva haridussüsteem kahjuks ei soosi selliseid lapsi. Käelisi tegevusi – näiteks käsitöö- ja puutöötunde – järjest kärbitakse, olgugi et just sellistes tundides tunnevad “nohikud” ennast mugavalt ja saavad lasta oma kujutlusvõimel lennata.

Käisin hiljuti ühes tehases, kus demonstreeriti raskeid ja ohtlikke töid tegevaid roboteid. Küsisin, kes roboteid programmeerib, ning mulle vastati, et sellega tegelevad viis inimest Hiinast ja Indiast. Küsisin, miks nad ei kasuta inimesi USAst. Aga sellepärast, vastati mulle, et meie haridussüsteem ei tooda noori säravaid inimesi, kellel oleksid samaaegselt piisavad elektriinseneri ja arvutiinseneri oskused. Tundub, nagu oleksid sõnade ja faktide abil mõtlejad haridussüsteemiüle võtnud. Tean, et majanduses on raske olukord ja raha on alati vähe, aga küsimus on ühe põlvkonna tulevikus – või isegi milleski enamas. Nagu piltide abil mõtlejad, nii kalduvad ka mustrite abil mõtlejad armastama legosid ja teisi konstruktoreid, kuid teistsugusel moel. Piltideabil mõtlejad tahavad luua objekte, mis vastavad nende kujutluspiltidele, samal ajal kui mustrite abil mõtlejad mõtlevad sellest, mil viisil objekti osad kokku sobivad. Ma ei saanud füüsikas sõnalistest probleemidest tuhkagi aru. Ma ei suutnud probleeme isegi sõnastada, sest seda sorti ülesanded koormasid mu töömälu lootusetult üle. Kui ma aga peaksin nüüd füüsika-ülesandeid lahendama, siis ma teaksin, mis ma teeksin. Võtaksin viis õpikut, istuksin eraõpetajaga maha ja koostaksin tabeli, kuhu märgiksin konkreetsed näited ülesannetest, kus kasutatakse üht valemit,ja konkreetsed näited ülesannetest, kus kasutatakse teist valemit. Viimaks hakkaksin ülesannetes mustreid ära tundma. Mustrite abil mõtleja märkaks aga mustreid juba palju varem. Just seepärast on mustrite abil mõtlejad matemaatikas ja muusikas nii head: nad märkavad funktsiooni taga peituvat vormi. Muusika tõmbab paljusid, kuid mitte kõiki mustrite abil mõtlejaid. Lugemine võib olla mustrite abil mõtleja jaoks raske, kuid algebras ning samuti geomeetrias ja trigonomeetrias on nad oma klassikaaslastest mitu sammu ees. Tähtis on, et koolis lastaks neil õppida matemaatikat omas tempos. Kui nad on matemaatikas valmis lahendama ülesandeid, mis on õppekavas alles kahe aasta pärast, siis andke neile need ülesanded kätte.

Jacob Barnett, autistlik poiss, kes elas Indianapolise eeslinnas, oli algkooli matemaatikast nii tüdinud, et hakkas matemaatikat vihkama. Viimaks oli ta nii frustreeritud, et istus paari õpikuga maha ja tegi endale kogu keskkooli matemaatika kahe nädalaga selgeks. Seejärel astus ta ülikooli – 12-aastaselt. Samuti on tähtis, et koolis lubataks matemaatikageeniustel lahendada ülesandeid omal viisil. Kui nad suudavad lahenduse peast välja arvutada, siis ärge öelge neile, et nad peavad lahenduskäiku paberil näitama. Las nad teevad seda oma peas. (Tõsi, te peate veenduma, et nad ei kasuta mingit pettust. Vastuse annab lihtne katse tühjas klassiruumis, kus ei ole mingeid elektroonikaseadmeid.)

Sõnade ja faktide abil mõtlejaid märkate kohe, sest nad ise annavad endast märku. Nad tsiteerivad filmidest terveid pikki dialooge. Nad jahvatavad lõputult pesapalli statistikast. Nad mäletavad pingutusteta kõiki olulisi kuupäevi Pürenee poolsaare ajaloos. Nende matemaatikaoskused on kõigest keskpärased, legod ja ehitusklotsid neid ei huvita, samuti ei tõmba neid üldse joonistamine. Õigupoolest pole erilist mõtet käskida neil kunstiklassis istuda. Üks viis aidata seda tüüpi mõtlejal maailmaga suhelda on innustada teda kirjutama. Anda talle esseedeks teemasid. Lasta tal Internetti postitada. (Minu kogemuse järgi on sõnade ja faktide abil mõtlejatele namasti tugevad seisukohad, seega peaksite ohutuse huvides selliste laste internetikasutusel silma peal hoidma – seda tasub tegelikult iga lapse puhul teha.)

Katkend pärineb kirjastus Pilgrim poolt välja antud Temple Grandini & Richard Paneki raamatust “Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse”.

Sõnal “autism” on ka praegusel ajal paljude inimeste jaoks kohutav tähendus: silme ette tulevad kõnetud, stereotüüpidega, karjuvad, kontaktivõimetud lapsed, ning enamik inimesi ei mõtle selle peale, milline saab olema nende laste tulevik. Samuti ei tea me veel siiani piisavalt põhjalikult autismispektri häirete põhjuste kohta.

Selle raamatu autor Temple Grandin on ise autistlik inimene, kes on oma nõrkusi ja tugevusi tundma õppinud, nii et ta on elus hästi hakkama saanud: leidnud töö, lõpetanud ülikooli, saanud teadlaseks, ning ta on uurinud kogu elu autismi olemust ja põhjusi.

Ta jagab selles raamatus soovitusi, kuidas keskenduda autismispektri häiretega laste tugevustele, kuidas toetada nende arengut, haridusteed ja kuidas leida neile töövõimalusi. Tema kogemuste kirjeldused ja mitmekesised soovitused on väga väärtuslikud kõikidele autistlike laste vanematele, aga ka kõigile spetsialistidele, kes töötavad nende lastega. Arvestades kõiki neid selle raamatu teemakäsitlusi, saaks ka meie haridussüsteem pakkuda autismispektri häirega lastele just neile sobivaimat õppimisvõimalust.

Autorite nõuanded selle kohta, kuidas aidata autistlikel lastel elus toime tulla, on sedavõrd elulised ja realistlikud, et need võiks juhendmaterjalina kaasa anda kõikidele vanematele, kui nende laps saab autismispektri häirete diagnoosi.

Mida rohkem me saame teada autistliku aju eripäradest ja sellest, kuidas kaasaegseid uuringuid ära kasutada, seda paremini suudame me leida nendele lastele paremaid võimalusi toimetulekuks. Temple Grandin on väga hea eeskuju kõikidele autismispektri häirega inimestele – tema elukäik näitab, mida on võimalik saavutada suure töö ja realistliku lähenemisega. Me kõik ju soovime autismispektri häirega lastele just samalaadset tulevikku – iseseisvat toimetulekut ja täisväärtuslikku elu – ning see raamat aitab meil selle poole püüelda.

Marianne Kuzemtšenko,
Eesti Autismiühingu juhatuse esimees